Dia mundial de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica

Buuuf!!! si que feia temps que no escrivia!!! La veritat és que aquest hivern se m´ha fet llarg, mooolt llaaarg. Molt fred, molta pluja, molta humitat: ideal per les meves dolències.

En aquest temps, hem fet grans avenços!!! Visito de nou regularment un reumatòleg. Em fa "xutar" un tractament (amb sobredosi de calmants inclosa) que per cert no em millora, i vaig a teràpia conductual cognitiva, que bàsicament serveix per aprendre a relaxar-se i a no voler fer-ho tot alhora i de manera perfecta. També he visitat l´homeòpata habitual i m´ha recomanat una dieta macrobiòtica, en la que t´infles de menjar algues, tofu, seitàn i un munt de coses més que tenen noms japonesos, preus intocables i un gust...complicat. En fi, que m´ha semblat que em movia per intentar alleugerar aquesta malaltia pesadeta que no vol desengaxar-se de mí. Però avui, 12 de maig, dia mundial de la FM i la SFC, he assistit per primera vegada a una conferència al col.legi de metges de Barcelona organitzada per la Fundació de FM i SFC, en la que veritables experts en aquestes malalties ens han deixat molt clar que no tenen ni idea de per on van el tirs!!! La primera al front!!! la medicació que m´estic prenent acaba de ser rebutjada per no sé qué associació europea mèdica, tant que no s´ha demostrat la seva efectivitat en aquests tipus de malalties. Guai!!! hem perdut quatre mesos fent de conillet d´indies. El que m´ha quedat clar d´aquesta conferència, en la que s´han tractat molts temes diferents, és que els nostres metges dels serveis d´atenció primària no estàn preparats per gestionar aquestes enfermetats i sobretots a nosaltres, els malalts.
Quan el rematòleg em va fer les receptes dels medicaments, la doctora de capçalera va haver de buscar a la base de dades què era el que m´havien receptat i si era compatible amb el que m´havia receptat ella. Un metge em diu que fagi exercici a la piscina, l´altre que no, un diu que l´enfermetat no es cura, l´altre que sí (que ell ho ha vist!!!). Et tornen boig, passa el temps i ningú no soluciona res. A la conferència d´avui, s´ha parlat de les unitats específiques de FM i SFC, que haurien de començar a funcionar aquest mateix mes, i que pretenen fer un seguiment multidisciplinar dels malalts (reumatología, psicología, rehabilitació...). Doncs porto estona buscant informació a internet i no he trobat res!!!Només apareix l´Hospital Clínic, que té llistes d´espera astronòmiques i que només pot atendre malalts d´algunes zones de Barcelona. Doncs em plantaré davant la metgessa de capçalera i atacaré directament: qué haig de fer per poder anar a una unitat de FM i SFC??? Tampoc no em curaràn, però espero no trobar-me davant un metge que fa cara de pòquer quan intento descriure els meus dolors i sensacions. Espero trobar algú que estigui fart de veure gent com jo i que sàpiga que fer, que dir i quina cara fer.

3 Comments:

Ana said...

Déu n'hi do tot el que expliques! suposo que el medicament és el famós Lyrica...
Tot i que no sóc ningú per aconsellar-te, pensa't-ho bé abans de pendre medicament que et receptin, ni que sigui el teu especialista, perquè com ja deus saber som bastant sensibles als químics i sovint empitjorem més per culpa d'un medicament.
És un tema complicat!

Petons.

Anònim said...

mama...
xa se k es mol dificil de passar axo de la fibromialgia...po tranki...

dw

tQ









maartaaaaa

Ramon Bueno Espin said...

Bon trebal eva.